Pédiatrie : des consultations avancées pour les enfants atteints de pathologies neurodégénératives

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Pour améliorer le quotidien des enfants souffrants de maladies neurodégénératives les centres hospitaliers La Miséricorde d'Ajaccio et La Timone de Marseille, en partenariat avec l'AFM-Téléthon, travaillent sur la mise au point d'un dispositif qui optimise la prise en charge des jeunes malades.
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La presse en a parlé:

( propos receuillis par Pierre Beretti - Corse Net Info le 13.10.2020)

Le service de pédiatrie du Centre hospitalier d’Ajaccio a reçu ce mardi 13 octobre la présidente de l’association AFM Téléthon, Laurence Thiennot Herment et la cheffe de service de neurologie pédiatrique à l’hôpital de la Timone à Marseille, le Professeur Brigitte Chabrol, en présence du Docteur Coinde, cheffe de service de pédiatrie ainsi du Docteur Anaïs Ledoyen, pédiatre au CHA .

Ce mardi au service pédiatrique du centre hospitalier de la Miséricorde les consultations médicales spécialisées entre Marseille et Ajaccio et l'expérimentation d'un dispositif de prise en charge spécifique à la Corse des enfants atteints de pathologies neurodégénératives, étaient au cœur de la rencontre entre Laurence Thiennot Herment, présidente de l’association AFM-Téléthon, Brigitte Chabrol, cheffe de service de neurologie pédiatrique à l’hôpital de la Timone à Marseille, le docteur Coinde, cheffe de service de pédiatrie et Anaïs Ledoyen, pédiatre au CHA. 
 
« L’objectif d’une consultation avancée est de venir régulièrement sur place rencontrer les enfants ainsi que leur famille au début de leur parcours et suivre l’évolution, - explique le Professeur Chabrol. - L’idée est de faire un partage de connaissances auprès des patients afin qu’ils puissent bénéficier dans leur quotidien de l’ensemble des aménagements et soins nécessaires. Cet échange entre Ajaccio et Marseille  est essentiel. Souvent à l’issue d’une simple consultation, bon nombre de questions demeurent. Le Docteur Ledoyen est donc un bon interlocuteur pour répondre aux diverses interrogations. Par ailleurs, la médecine évolue avec son temps et les nouvelles technologies. Nous utilisons donc également la téléconsultation ». 
 
De son côté, l’AFM-Téléthon a détaillé le nouveau dispositif qui optimise la prise en charge des jeunes malades et expliqué  comment l'association intervient dans le parcours de santé des enfants. 
« Nous accompagnons le projet de vie de la famille en faisant le lien avec l’ensemble des acteurs qui seront indispensables à l’enfant, explique Béatrice Davin référente de l’antenne insulaire de l’AFM-Téléthon. Nous aidons à l’organisation du quotidien afin de mettre en place les préconisations médicales. Nous faisons le lien par exemple avec les kinésithérapeutes, l’auxiliaire de vie scolaire, l’enseignant, etc. Il s’agit de permettre à l’enfant une prise en charge de son handicap de manière journalière et que les choses se passent au mieux pour lui et sa famille ». 

Mise en place en Corse il y a un an par l’ARS cette expérimentation qui est en constante évaluation permet d’employer des nouvelles organisations en santé, reposant sur des modes de financements dérogatoires. En Corse, ce dispositif est accompagné par la cellule innovation article 51 portée par l’agence régionale en santé et l’assurance maladie.

EN CHIFFRES

Nombre de consultations avancées spécifiques pour des enfants atteints de pathologies neurodégénératives:

En 2018 : 204

En 2019:  223

En 2020:  136