Troubles du neuro-développement : une plateforme régionale pour une prise en charge précoce

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Enfant regardant par la fenêtre
Crédit : Fotolia
La prise en charge précoce des enfants de moins de 7 ans présentant des troubles du neuro-développement (TND) est une priorité nationale afin d’éviter le sur-handicap. Les plateformes d’orientation et de coordination portées par la Stratégie Nationale pour l’Autisme dans les TND ont vocation à assumer ce rôle d’accélérateur de parcours.
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Les troubles du neuro-développement recoupent un ensemble d’affections qui débutent durant la période du développement du cerveau de l’enfant. Ils sont caractérisés par des déficits du développement qui entraînent une altération du fonctionnement personnel, social, scolaire ou professionnel. 
 

Quels sont-ils ?

  • Troubles spécifiques des apprentissages : dyslexie, dyscalculie, dysorthographie
  • Troubles de la coordination : dyspraxie
  • Troubles de la communication : dysphasie
  • Troubles du spectre autistique (TSA)
  • Déficience intellectuelle
  • Troubles du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité...

5% de la population est concerné par un ou des TND (soit 3,3M de personnes) soit 35 000 naissances par an. Pour la Corse, selon cette prévalence, 16 500 personnes sont concernées soit 150 naissances par an

Le taux de prévalence de l’Autisme est compris entre 0,9% à 1,2% soit 700 000 personnes au niveau national (7 500 naissances par an). Pour la Corse : 3 300 personnes soit 30 naissances par an.

Une même personne associe souvent plusieurs troubles du neuro-développement.

Les 1ers signes d’alerte quant à l’existence d’un ou des troubles du neuro-développement sont identifiables très tôt (avant 3 ans).

Quels enjeux ?

Aujourd’hui, en moyenne les troubles du neuro-développement sont diagnostiqués vers 6 ans. Or, plus le dépistage est précoce, meilleure est la prise en charge.

Plus ils sont  identifiés tôt, plus l’accompagnement spécifique pourra être mis en place tôt, et plus les progrès seront possibles et le risque de sur handicap limité. Il est démontré que les enfants ayant des troubles du neuro-développement accompagnés dès leur plus jeune âge présentent des différences notables dans leur développement avec ceux qui ont été accompagnés plus tardivement. Comme pour n’importe quel enfant, le fait de profiter de la période de jeunesse, et donc de la grande  plasticité   du   cerveau   pour   apprendre   des   comportements  adaptés,  permet d’empêcher certaines manifestations problématiques de s’installer durablement.

En Corse, malgré des actions d’information quant aux signes d’alerte et l’existence de structures assurant le diagnostic, l’âge moyen de diagnostic reste encore trop tardif comme au niveau national. Les familles expriment leurs difficultés à s’orienter entre les différents acteurs et se trouvent quelquefois confrontées à une errance diagnostique préjudiciable aux enfants et leur entourage.

La Stratégie nationale pour l’Autisme dans les Troubles du Neuro-développement 2018-2022 a fait de l’intervention précoce auprès des enfants présentant des différences de développement une priorité afin de limiter le sur-handicap (Engagement n°2). LPour ce faire, des plateformes d’orientation et de coordination à destination des enfants de moins de 7 ans sont créées. Ces plateformes ne sont pas des établissements de prise en charge. Elles ont vocation à accompagner les familles orientées par leur médecin face à un retard de développement de leur enfant en leur construisant un parcours devant permettre la réalisation d’un diagnostic et d’interventions médico-sociales adaptées. Ces dispositifs doivent être considérés comme des accélérateurs de parcours devant permettre d’éviter l’errance diagnostic. Pour se faire, elles cordonnent les interventions des acteurs de la prise en charge présents sur chaque territoire : structures sanitaires, médico-sociales et professionnels de santé libéraux. 

Les interventions mises en œuvre devront respecter les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé et s’organiser dans un délai maximal de 15 mois.

La Plateforme régionale d’orientation et de coordination est chargée d’organiser trois fonctions :

  • L’appui aux professionnels de la 1ère  ligne, ainsi que des familles, notamment en assurant une fonction ressources (formations, diffusion d’outils d’information comme le guide de repérage établi par le Ministère de la Santé ;
  • L’accompagnement et les interventions pluridisciplinaires auprès des enfants et des familles dans le parcours diagnostique au travers notamment d’un conventionnement avec les structures de ligne 2 du territoire ;
  • la coordination des professionnels de santé libéraux ayant contractualisé avec elle et l’accompagnement de la famille dans le parcours mobilisant ces professionnels.

L’enjeu est d’assurer, par ce maillage territorial, l’accès aux ressources en professionnels spécialisés, quelle que soit la structure d’accueil de l’enfant, et des propositions d’accueil pertinentes selon le profil de l’enfant.

Le déploiement des plateformes s’accompagne d’une mesure financière permettant dans le cadre du parcours coordonné la prise en charge du coût engendré par l’intervention de professionnels non conventionnés actuellement auprès de la Sécurité Sociale (ergothérapeutes, psychomotriciens et psychologues). Cette prise en charge financière par l’Assurance Maladie s’inscrit dans un cadre sécurisé puisque les professionnels concernés doivent avoir contractualisés avec la plateforme selon un modèle défini réglementairement.

L’ARS de Corse a confié le déploiement de la plateforme en Corse à l’ADPEP de Haute Corse. Afin d’assurer une égal à accès à tous les enfants corses, l’ARS a souhaité que la plateforme dispose d’une compétence régionale avec néanmoins une organisation infra-territoriale pour favoriser un accès facilité au plus près du lieu de vie de l’enfant.

Pour assurer son opérationnalité, la plateforme repose sur une organisation partenariale forte de tous les acteurs de la prise en charge de 2ème et 3ème ligne (ADPEP de Haute Corse et de Corse du Sud, ARSEA, Espoir Autisme Corse, Tilleuls, Centre Hospitalier d’Ajaccio, Centre hospitalier de Bastia, Centre Hospitalier de Castelluccio, Equipe relai handicap rare, centre ressources Autisme, unité de bilans DYS, Service de neuro-pédiatrie et CRTLA PACA).  Ce partenariat est formalisé par une convention constitutive de partenariats qui est signée le 14 novembre 2019 sous l’égide de l’ARS et en la présence de Madame Claire COMPAGNON, déléguée interministérielle à l’Autisme.

Un partenariat entre le Centre Ressources Autisme Corsica et l’Assurance Maladie, CPAM de Corse du Sud et de Haute Corse, a également été initié par l’ARS pour une action d’information des médecins autour des TND et la diffusion des outils et guides permettant le repérage précoce des signes d’alerte des TND.

La plateforme débute progressivement son activité dès novembre 2019 avec une couverture des Pays Ajaccien et Bastiais. A compter de mars 2020, les territoires de l’extrëme sud et de la plaine orientale seront couverts. La couverture totale de la région sera effective en juin 2020 avec l’intégration des territoires de la Balagne et du Cortenais.

signataires et parteniares réunis à l'ARS pour la présentation de la POC
Mme Lecenne, directrice générale de l'ARS et Mme Claire Compagnon, déléguée interministérielle à l'autisme et TND
présentation de la POC, 14 novembre 2019
signataires et parteniares réunis à l'ARS pour la présentation de la POC
Mme Lecenne, directrice générale de l'ARS et Mme Claire Compagnon, déléguée interministérielle à l'autisme et TND
présentation de la POC, 14 novembre 2019

Les plateformes s’adressent aux enfants de moins de 7 ans pour lesquels une suspicion de retard de développement est constatée par un médecin (prescription médicale obligatoire).

Sous un délai de 15 jours, un des 2 référents parcours constituant la plateforme prendra contact avec la famille et le médecin pour compléter l’analyse du dossier qui sera réalisée par le médecin coordonnateur de la plateforme. La validation de l’admission par la plateforme est prononcée au terme de ces 15 jours.

Le référent définira alors, selon le lieu de vie de l’enfant, en lien avec les professionnels de la prise en charge présents sur ce territoire, le parcours de l’enfant qui devra permettre dans un délai de 3 mois un 1er rendez-vous avec un professionnel pour la réalisation d’un bilan. Au plus tard dans un délai de 6 mois suivant l’entrée dans le dispositif une rencontre entre un professionnel et l’enfant et sa famille sera organisée pour faire une synthèse des bilans nécessaires au diagnostic. Le parcours est dans tous les cas construit en lien avec la famille.

Le parcours prend obligatoirement fin 15 mois après la date d’admission.

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