Il est temps de regarder les maladies neurodégénératives en face

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En France, près de 1,6 million de personnes sont atteintes d’une maladie neurodégénérative. On estime à 2,5 millions le nombre d’aidants. Alzheimer, Parkinson, Sclérose en plaques… les noms de ces maladies nous sont familiers et vont souvent de pair avec un sentiment de fatalité et d’anxiété.

D’un enjeu de santé à un enjeu sociétal

Avec près de 1,6 million de personnes malades, les maladies neurodégénératives impactent directement les vies des Français. Les projections indiquent que le nombre de personnes concernées pourrait presque doubler d’ici 2050, notamment sous l’effet du vieillissement de la population, de facteurs environnementaux et de l’amélioration du diagnostic.

Les maladies neurodégénératives concernent ainsi chacun d’entre nous, directement ou à travers un proche, un membre de notre famille ou de notre entourage.

Si aujourd’hui les maladies d’Alzheimer et de Parkinson sont bien identifiées, les autres maladies pâtissent d’une méconnaissance. D’abord, qu’est-ce qu’une maladie neurodégénérative* ? 

[*définition : Les maladies neurodégénératives (MND) regroupent un ensemble de pathologies qui entraînent une dégradation progressive de certaines cellules du système nerveux, notamment des neurones. Elles peuvent affecter différentes fonctions : la mémoire, les capacités cognitives, les mouvements, le langage, l’équilibre ou encore l’autonomie des patients ]

Saviez-vous par exemple que les maladies neurodégénératives ne concernent pas que les personnes âgées ? L’âge moyen au diagnostic de sclérose en plaques est de 30 ans tandis que 20% des personnes atteintes par la maladie de Parkinson ont moins de 65 ans…ou encore, saviez-vous que l’on peut agir préserver son autonomie et sa qualité de vie lorsque l’on est atteint d’une MND ?

Une méconnaissance qui impacte les personnes malades et leur quotidien

Ce qu’on croit savoir des maladies neurodégénératives a un impact direct sur la vie des personnes malades. 

Ces maladies s’expriment différemment chez chaque personne qui en est atteinte.

Les tremblements ne touchent pas toutes les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. 

La fatigue peut être très importante chez les personnes atteintes de Sclérose en plaques.

Tous ces symptômes ne sont pas forcément visibles au premier coup d’œil. Il faut donc prendre le temps d’échanger, d’écouter, de comprendre les personnes malades, pour mieux connaître leurs réalités et éviter que les idées reçues ne contribuent à leur isolement social.

Agir collectivement pour mieux vivre avec les maladies neurodégénératives

L’objectif de la campagne est de promouvoir une société déstigmatisante et inclusive : faire comprendre que ces maladies nous concernent toutes et tous et que chacun peut agir par la prévention, le soutien, la solidarité. Cette intention se traduit par un appel à la mobilisation collective “regardons les maladies neurodégénératives en face”, porté par des portraits de personnes qui rappellent qu’elles ne sauraient être réduites à leur maladie.